脑卒中家庭肠内营养患者主要照顾者负担现状及影响因素韩晓燕;王卫亮;侯芳;王艳东;王云龙;刘妍;张立民;成杰【摘 要】Objective To investigate the burden status quo of caregivers in stroke patients with home enteral nutrition and to analyze the factors influencing the caregivers burden.Methods A total of 202 direct caregivers in stroke patients with enteral nutrition treatment during hospitalization period in this hospital and continued home enteral nutrition after discharge from hospital were collected as the study subjects.The Caregiver Burden Inventory,Self—Rating Anxiety Scale,Self—Rating Depression Scale,patients and caregivers general condition questionnaire were adopted to conduct the survey.The burden level status of caregivers and its related influencing factors were statistically analyzed.Results The results showed that the burden total score in 202 caregivers receiving the investigation was (50.17± 9.75) points.The univariate analysis results showed that that the age of caregivers,family income per capita level,whether caregivers having negative emotions (anxiety or depression),care time,NIHSS scores of patients and feeding mode burden score had statistical differences (P v 0.05).The multivariate analysis results showed that the care time of caregivers,feeding mode,accompanying anxietyor depression in caregivers,NIHSS scores of patients were the main influencing factors of caregivers burden(Pv0.05).Conclusion The caregivers have a great burden in caring the patients,which should arouse attention.%目的调查脑卒中肠内营养患者在行家庭肠内营养期间照顾者的负担现 状,分析照顾者负担的影响因素.方法 收集在该院住院行肠内营养治疗、且出院后继 续实施家庭肠内营养治疗的脑卒中患者的直接照顾者作为研究对象共 202 人.采用 照顾者负担问卷、焦虑自评量表、抑郁自评量表、患者及其照顾者一般情况进行问 卷调查,统计分析照顾者负担水平状况及其相关影响因素.结果 结果显示202名接 受调查的照顾者负担总评分(50.17±9.75)分.单因素分析结果显示照顾者的年龄、 家庭人均收入水平、照顾者是否伴有负性情绪(焦虑或抑郁)、照顾时间、患者NIHSS评分及喂养方式的负担评分差异有统计学意义(P v 0.05).多因素分析结果显 示照顾者照顾时间、喂养方式、照顾者伴有焦虑或伴有抑郁、患者NIHSS评分是 照顾者负担的主要影响因素(P v 0.05).结论照顾者在照顾患者时存在较大的负担， 应当引起关注.期刊名称】《重庆医学》年(卷),期】2018(047)003【总页数】4页(P377-380) 【关键词】 肠道营养;寄养家庭照护;卒中;患病代价【作 者】 韩晓燕;王卫亮;侯芳;王艳东;王云龙;刘妍;张立民;成杰【作者单位】 华北理工大学附属医院,河北唐山 063000;华北理工大学附属医院,河 北唐山 063000;华北理工大学附属医院,河北唐山 063000;华北理工大学附属医院, 河北唐山 063000;华北理工大学附属医院,河北唐山 063000;华北理工大学附属医 院,河北唐山 063000;华北理工大学附属医院,河北唐山 063000;华北理工大学附属 医院,河北唐山 063000正文语种】 中 文【中图分类】R743.9脑卒中是急性脑血管意外事件［1］，它不仅影响患者的身心健康，还会给照顾者带 来负性情绪。
卒中后，患者因意识障碍、吞咽障碍、肢体活动障碍、构音障碍等原 因，导致生活自理能力下降，甚至不能自行进食，需要照顾者协助甚至替代其完成 家庭肠内营养支持是医院治疗的延续，是对脑卒中患者较为经济实用的营养支持手 段［2-3］，但需要患者家属持续不断的关注与照料由于照顾者未接受过专业的培 训，不熟悉护理工作，往往给照顾者造成较大身心压力，导致照顾者身心负担较重 目前对脑卒中患者的照顾者的关注程度不足，尚无关于脑卒中肠内营养患者的照顾 者的负担研究，本研究通过调查探讨引起脑卒中肠内营养照顾者的负担状况及其影 响因素，为脑卒中肠内营养患者的照顾者的健康教育及相应干预措施提供客观依据 1 资料与方法1.1 一般资料选择2014年10月至2016年1月于本院住院行肠内营养治疗、且 出院后继续实施家庭肠内营养治疗的脑卒中患者的直接照顾者作为研究对象共 202人，其中男80人，女122 人纳入标准：(1)照顾者为患者的健康成年亲属 (配偶、父母或子女，兄弟姐妹等)；(2)经培训后能够熟练掌握家庭肠内营养的注意 事项，且累计照顾时间大于3个月；(3)年龄大于18岁；(4)无严重感染性疾病、 肿瘤、严重脏器功能衰竭等；(5)对本研究知情同意。
排除标准：(1)有交流障碍或 不能配合调查者；(2)通过照顾患者获得经济报酬者；(3)有精神疾病病史、不良嗜 好、特殊药物依赖史；(4)拒绝调查者1.2 方法1.2.1 研究工具1.2.1.1 一般情况问卷患者一般情况问卷，包括姓名、性别、年龄、民族、营养支 持方式等照顾者一般情况问卷，包括姓名、性别、年龄、民族、与患者关系、照 顾时间、工作状况、婚姻状况、受教育程度、家庭人均收入等121.2 照顾者负担问卷(caregiver burden inventory , CBI)该量表是由 NOVAK 等［4］于1989年开发，岳鹏等［5］将其汉化，研究显示具有良好的信效度该量表 用于测量照顾者在照顾患者时所承受的负担，要求照顾者仔细阅读每个问题，然后 根据自己的实际情况认真填写，每个问题有5个答案分别用0、1、2、3、4表示 完全不同意、不同意、不一定、同意、完全同意量表共有24个条目，分为5个 维度，包括：时间依赖型负担、发展受限性负担、身体性负担、社会性负担和情感 性负担得分越高表示负担程度越高，＜32分为轻度负担水平,32-64分为中度 负担水平，＞64分为重度负担水平121.3焦虑自评量表(self-rating anxiety scale,SAS)此表共有20个项目，调查 照顾者自己最近1周的实际感觉，它主要用于评定症状出现的频率，在相应的数 字前确认表示，主要的情绪和躯体症状的自评根据自觉症状的程度选择［6］。
其标 准为：1代表很少有， 2代表有时有， 3代表大部分时间有， 4代表绝大多数时间 有在20个项目中有15项是用负性词描述的，按1-4顺序进行评分其余第5 9、13、17、19项是用正性词描述，按4 - 1反向计分 ＜50分为无焦虑， 50 - 59分为轻度焦虑，60-69分为中度焦虑，＞69分为重度焦虑1.2.1.4抑郁自评量表(self-rating depression scale,SDS)此表主要用于评定抑有B 患者的主观感受［6］主要评定症状出现的频率，其标准为：1代表很少有，2代表 有时有， 3代表大部分时间有， 4代表绝大多数时间有它包含有20个项目，含 4道反向评分题分4级评分：＜53分为无抑郁， 53 - 62分为轻度抑郁， 63 - 72分为中度抑郁，＞72分为重度抑郁1.2.1.5神经功能缺损评分表(nih stroke scale , NIHSS)该表是在1989年 THOMS等为研究对急性脑卒中的治疗效果进行评价而设计的，评估项目包括：感 觉、运动、意识、语言、视觉、共济失调等15项神经功能的检查，总分42分，<8分为轻度,8-14分为中度，>14分为重度［7］。
此表使用比较简便，可以在1 d之内对患者进行多次检查，具有较高的信度1.2.2 资料收集方法照顾者在院内接受培训，所有照顾者均由本课题组指导实施家 庭肠内营养，保证每位照顾者能够熟练掌握家庭肠内营养的操作流程及注意事项 照顾者于患者实施家庭肠内营养3个月时接受问卷调查，研究者记录患者及照顾 者一般资料1.3统计学处理应用SPSS17.0软件进行数据分析，计量资料用表示，单因素分析 采用t检验和方差分析，多因素分析采用多元逐步回归分析，以PvO.O5为差异有 统计学意义2结果2.1 照顾者负担现状接受调查的202例照顾者中，有轻度负担的照顾者12人 (5.94%) ，有中度负担的照顾者162人(80.20%) ，有重度负担的照顾者28人 (13.86%)，中重度负担占94.06%，总评分(50.17±9.75)分2.2 照顾者负担一般影响因素分析将照顾者性别、年龄、受教育程度、与患者关 系、婚姻状况进行单因素分析，结果显示年龄高于60岁的照顾者的负担要高于年 龄小于60岁的照顾者，差异有统计学意义(PvO.05)，见表12.3 照顾者经济支持状况影响因素分析将照顾者家庭人均月收入、照顾者工作状 况、有无其他家庭成员协助照顾患者、照顾患者时间进行单因素分析，结果显示家 庭人均月收入高于800元的照顾者、照顾患者时间每天在10小时以下的照顾者的 负担较轻，差异有统计学意义(PvO.05)，见表2。
表1照顾者负担的一般影响因素分析分)项目n负担评分F/tP性别 0．6660．506男8050．80±9．25 女12249．76±10．12年龄-5 . 0510 . 000 <60 岁 17148.81±9.41 >60 岁 3159 .57±6.65 受教育水平 1．5660．212小学4548．11±9．32中学13250．38±9．92大学及以上2553．27±9．24与患者关系0．4860．616 配偶11549．54±9．81 子女7851．09±10．19 其他950．14±3．18婚姻状况0．8560．393 已婚 18150．34±10．03 未婚2147．73±4．27表2照顾者负担的一般经济、支持状况影响因素分析分)项目n负担评分F/tP家 庭人均收入 6 . 2450.000 <800 元/月 14752.56±9.24 >800 元/月 5542．57±7．29工作状况0．5090．602日间工作7949．43±9．74夜间工 作3949.67±10.03无工作8451.04±9.78家庭支持状况-0.0860.931 有家庭成员协助13950.13±9.96 无家庭成员协助6350.27±9.40照顾时间 5.8100.000 >10h/d11253.79±9.05 <10h/d9045.72±8.782.4 照顾者心理状况影响因素分析将照顾者焦虑、抑郁状况进行单因素分析，结果显示焦虑抑郁水平越高的照顾者负担越重，差异有统计学意义(PvO.05)，见表3。
2.5患者情况对照顾者影响因素分析将患者的喂养情况、NIHSS分级进行单因素 分析，结果显示应用胃造痿、NIHSS分级为重度神经缺损的患者的照顾者负担越 重，差异有统计学意义(PvO.01)，见表4表3照顾者负担的心理状况影响因素分析分)项目n负担评分FP焦虑水平45.5920.000无焦虑10445.19±7.37轻度焦虑4251.00±7.46中度焦 虑4959.92±7.13重度焦虑768.00±2.45抑郁水平111.5570.000无抑 郁7441.75±6.14轻度抑郁5449.12±3.72中度抑郁6458.96±6.52重 度抑郁1067.00±2.242.6 照顾者负担的多因素分析以单因素分析结果为基础，以家庭肠内营养照顾者 负担得分为因变量，照顾者的年龄、家庭人均月收入、照顾时间、焦虑、抑郁，患 者的喂养方式、神经功能缺损程度7项为自变量，采用多元逐步回归分析，对家 庭肠内营养照顾者负担得分影响因素进行分析，结果显示照顾时间大于10 h/d、 重度焦虑、重度抑郁、患者应用胃造瘘喂养、患者神经功能缺损程度严重的照顾者 的负担更重(PvO.01)，见表5表4患者患病情况对照顾者负担的影响因素分析分)项目n负担评分FP营养方式123．1770．000 喂养6539．98±5．63 鼻饲10451．86±6．79 胃造瘘3361.30±5.47NIHSS 分级 49.8450.000 轻度 6944.21±8. 55 中度9651．42±7．73 重度3761．56±5．34表 5 影响照顾者负担的多因素分析主要影响因素回归系数标准误标准回归系数tP95%CI 常量 31 . 6682 . 18614.4880.00027 . 351-35 . 985 年龄0 . 3730 . 9930 . 0130 . 3750 . 708-1 .589-2. 335 家庭人均月收入-0.5220.798-0.023-0.6540.514-2.097-1.053 照顾时间-2.9420.669-0.150-4.4010.000-4.263-1.622 焦虑2.9630.4080.2737.2650.0002.157-3.768 抑郁4.0280.4810.3858.3750.0003.078-4.978 喂养方式3.7480.6870.2685.4530.0002.391-5.106 神经功能缺损程度1.5190.5790.1112.6210.0010.374-2.6633讨论本研究显示，脑卒中患者照顾者负担多数处于中重度水平，占调查人数的 95.06%， 远高于国外RIGBY等［8］脑卒中患者照顾者负担率25.00% - 54.00%，这可能与国 外对失能患者照护具有完善的社会保障体系有关［9］。
梅永霞等［10］报告社区脑卒 中照顾者有负担的比例达 93.30%，彭中华［11］对社区脑卒中照顾者调查显示， 90.18%的照顾者存在不同程度的负担，表明我国脑卒中照顾者大多数存在不同程 度的负担同时，老年照顾者负担水平要高于中青年照顾者，这与国内外研究结果 一致［12-13］，可能是随着年龄的增长，老年人慢性疾病多，体力与精力都不及中 青年人此外，老年人作为一个社会弱势群体［14］，自身就需要家庭、社会的支持 及照顾，负担大，而再去照顾一个患者，其负担会更重单因素分析显示，照顾者负担水平越重，其发生焦虑抑郁的可能性就越大本研究 中，照顾者焦虑症状及抑郁症状的患病率分别为 48.51%和63.34%多因素分析 显示焦虑和抑郁是照顾者负担的独立影响因素，与 BHATTACHARJEE 等［15］研究 结果一致因此，医务工作者在关注卒中患者的同时，也应当注意照顾者在照顾卒 中患者时出现的负性情绪，及时对照顾者进行适当的心理疏导，减轻其负性情绪和 负担此外，照顾者负担水平与照顾者经济收入、每日照顾时间呈负相关，其经济 收入高、每日照顾时间短，照顾者负担水平就轻但多因素分析中显示照顾者经济 收入、每日照顾时间并不能作为影响照顾者负担水平的独立因素，这可能与本次调 查对象多为病情较重的患者有关。
脑卒中患者患病轻重程度也直接影响照顾者的负担水平本研究多因素分析显示， 喂养方式、神经功能缺损程度作为照顾者负担的独立影响因素，喂养方式为鼻饲及 胃造瘘患者照顾者负担水平要明显高于普通喂养方式的患者照顾者，神经功能缺损 程度严重的患者照顾者的负担水平高于神经功能缺损程度轻的患者由于患者疾病 重，对照顾者依赖性大，且需要照顾者具备较高水平的护理操作技能，花费更多的 时间，导致照顾者身心疲惫，承受着比较重的负担因此医务人员在对患者进行康 复训练，促进其神经功能的恢复外，还应对照顾者给予相应的护理技能指导或培训， 以更好地适应照顾患者，减轻其负担［16］综上所述，95%以上的照顾者在护理家庭肠内营养工作中有中重度的压力，重度 压力照顾者高达 12.6%；低水平的家庭经济收入、照顾时间、喂养方式、照顾者 伴有负性情绪（焦虑或抑郁）及患者的NIHSS评分是家庭肠内营养照顾者重度压力 形成的最主要的影响因素故在工作中，不仅要关注照顾者在院的负担状况，也同 样要关注患者出院后照顾者的心理状况，从而改善并提高其生活质量参考文献［1］熊键，廖维靖，刘琦，等•头针治疗脑卒中后认知功能障碍的系统评价J］.中国康复医学杂志，2016，31(3)：333-339．[2] MADIGAN S M,O'NEILL S,CLARKE J,et al.Assessing the dietetic needs of different patient groups receiving enteral tube feeding in primary care[J].J Hum Nutr Diet,2002,15(3):179-184.[3] ATTANASIO A,BEDIN M,STOCCO S,et al.Clinical outcomes and complications of enteral nutrition among older adults[J].Minerva Med,2009,100(2):159-166.[4] NOVAK M,GUEST CI.A comparison of the impact of institutional institutionalization on spouse and nonspouse caregivers[J].J Appl Gerontol,1992,11(4):379-394.⑸岳鹏，付艺，尚少梅，等•照顾者负担问卷的信度和效度检验[J].中国心理卫 生杂志，2006，20(8)：562-564．⑹段泉泉，胜利•焦虑及抑郁自评量表的临床效度[J] •中国心理卫生杂志，2012 , 26(9) : 676-679 •[7] GO A S,MOZAFFARIAN D,ROGER V L,et al.Heart disease and stroke statistics2014 update:a report from the American Heart Association[J].Circulation,2014,129(3):e28-292.[8] RIGBY H,GUBITZ G,PHILIPS S.A systematic review of caregiver burden following stroke[J].Int J Stroke,2009,4(4):285-292.[9] PADBERG I,KNISPEL P,ZOLLNER S,et al.Social work after stroke:identifying demand for support by recording stroke patients' and carers' needs in different phases after stroke[J].BMC Neurol,2016,16:111.[10] 梅永霞，张振香，林蓓蕾.社区脑卒中患者主要照顾者负担与焦虑的相关性[J] •中国老年学杂志，2015 , 35(3) : 777-778 •[11] 彭中华．社区脑卒中患者的主要照顾者负担、家庭负担及相关影响因素分析 [D].武汉：华中科技大学，2009 .[12] MCCULLAGH E,BRIGSTOCKE G,DONALDSON N,et al.Determinants of caregiving burden and quality of Life in caregivers of stroke patients[J].Stroke,2005,36(10):2181-2186.[13] 董丽萍，耿笑微•社区脑卒中患者主要照顾者生活质量及影响因素调查[J].中 国全科医学，2008，11(14)：1313-1315.[14] 王雯•推行“医养结合”养老服务模式的必要性、难点和对策[J].中国老年学 杂志，2016，36(10)：2538-2540.[15] BHATTACHARJEE M,VAIRALE J,GAWALI K,et al.Factors affecting burden on caregivers of stroke survivors:population-based study in Mumbai(India)[J].Ann Indian Acad Neurol,2012,15(2):113-119.[16] 王慧萍，陈京立•提高脑卒中患者日常生活活动能力的干预研究现状[J].中华 护理杂志，2012,47(3) : 208-210 .。